Je suis cette fois au carrefour, je ne suis peut être pas encore en vue de l'entrée du tunnel mais je m'en approche et maintenant il n'est plus très loin je le sais.
Il est temps de faire quelque chose de ce qui me reste de vie, si le crabe m'en laisse le temps et la capacité.
vendredi 14 mai 2010
Décision
Panne complète téléphone et internet par mon fournisseur Numéricable, rapidement réparée d'ailleurs. C'est pendant une panne que tu t'aperçois de ta dépendance, dans mon cas ce serait plutôt une addiction, mais bon.
Donc rendez vous avant hier avec LR, qui prouve que je n'avais pas tout assimilé ou compris voilà :
- "mon" coefficient Gleason serait 3+4 ce qui fait 7 ! pas compris comment elle compte, moi j'avais calculé 3 qu'ajoute-t-elle?
- autre classification T2N0M0
Ce qui fait qu'il n'est plus question de protocole de Bolla, l'hormonothérapie n'est pas nécessaire : validé par la réunion "staff" au cous de laquelle mon cas a été évoqué.
Dans la discussion je lui parle de l'option surveillance active qui me convient bien car on attend de voir venir. Il semblerait que non compte tenu de mon âge,angoisse.. mais non elle me dit que c'est parce que je suis trop jeune, avec une espérance de vie de plus de 10 ans, je retrouve les statistiques déjà évoquées
Calendrier nouveau :
- rendez vous avec le radiothérapeute pour que je puisse lui poser des questions, merci LR, c'est bien que vous fassiez cela
- résection de la prostate ,intervention chirurgicale classique pour diminuer la taille de la prostate, et en même temps biopsie plus poussée avant le démarrage de la radiothérapie. Début juin. LR a juste oublié de me parler des effets secondaires de la résection, au bénéfice du doute elle a peut être cru que je les connaissais, ou bien elle s'est douté que j'irais roder sur internet
Il ne faut plus rester silencieux et il est temps d'en informer les filles, c'est déjà un peu fait hier par M pour Co qui habite ici, reste Cl la semaine prochaine.
Donc rendez vous avant hier avec LR, qui prouve que je n'avais pas tout assimilé ou compris voilà :
- "mon" coefficient Gleason serait 3+4 ce qui fait 7 ! pas compris comment elle compte, moi j'avais calculé 3 qu'ajoute-t-elle?
- autre classification T2N0M0
Ce qui fait qu'il n'est plus question de protocole de Bolla, l'hormonothérapie n'est pas nécessaire : validé par la réunion "staff" au cous de laquelle mon cas a été évoqué.
Dans la discussion je lui parle de l'option surveillance active qui me convient bien car on attend de voir venir. Il semblerait que non compte tenu de mon âge,angoisse.. mais non elle me dit que c'est parce que je suis trop jeune, avec une espérance de vie de plus de 10 ans, je retrouve les statistiques déjà évoquées
Calendrier nouveau :
- rendez vous avec le radiothérapeute pour que je puisse lui poser des questions, merci LR, c'est bien que vous fassiez cela
- résection de la prostate ,intervention chirurgicale classique pour diminuer la taille de la prostate, et en même temps biopsie plus poussée avant le démarrage de la radiothérapie. Début juin. LR a juste oublié de me parler des effets secondaires de la résection, au bénéfice du doute elle a peut être cru que je les connaissais, ou bien elle s'est douté que j'irais roder sur internet
Il ne faut plus rester silencieux et il est temps d'en informer les filles, c'est déjà un peu fait hier par M pour Co qui habite ici, reste Cl la semaine prochaine.
mercredi 12 mai 2010
Le choix, suite
Lundi j'avais rendez vous avec D, mon médecin traitant généraliste, dans le cadre du suivi trimestriel auquel il tient absolument en ce qui concerne le suivi général cardiaque. Bien entendu nous avons parlé de ce crabe qui s'est installé car il avait reçu un compte rendu de LR dont il m'a dit le plus grand bien car il considère trés rare qu'un chirurgien urologue prenne le temps de parler avec les malades (je l'ai informé de mon rendez vous avec elle cet après midi pour parler), et de se poser des questions (ils se sont parlé deux ou trois fois par téléphone à mon sujet). Du coup il renouvelle mon ordonnance pour un mois seulement, comme ça il est sûr de me revoir. Il m'a déjà prévenu qu'il ne faudra pas que je compte sur lui pour m'aider à mourir si je le décide un jour; pour l'instant ce n'est pas dans mon planning.
D'après ce que LR a écrit à D, elle aurait opté pour le protocole de Bolla, qui est un protocole mixant radiothérapie et hormonothérapie? Ce protocole existe bien dans les résultats Google, mais il est difficile de trouver une information pertinente, il faut aller voir chaque process pour se faire ensuite sa synthèse.
Donc cet après midi on va parler de ce protocole, mais je veux aussi parler du suivi actif, après je verrai
Ce qui me gêne actuellement, c'est que je sais parfaitement que j'ai le crabe, bien vivant et qui ne demande qu'à prospérer, mais il s'agit encore d'une conscience intellectualisée, je n'ai pas de symptômes, je ne souffre pas. Rien, nada, pas vraiment intégré.
Je lisais il y a 15 minutes deux messages écrits par MD Arrighi 18 jours avant sa mort le 19 mars, bouleversant : Le gout de l'autre rive
La suite du post ce soir
D'après ce que LR a écrit à D, elle aurait opté pour le protocole de Bolla, qui est un protocole mixant radiothérapie et hormonothérapie? Ce protocole existe bien dans les résultats Google, mais il est difficile de trouver une information pertinente, il faut aller voir chaque process pour se faire ensuite sa synthèse.
Donc cet après midi on va parler de ce protocole, mais je veux aussi parler du suivi actif, après je verrai
Ce qui me gêne actuellement, c'est que je sais parfaitement que j'ai le crabe, bien vivant et qui ne demande qu'à prospérer, mais il s'agit encore d'une conscience intellectualisée, je n'ai pas de symptômes, je ne souffre pas. Rien, nada, pas vraiment intégré.
Je lisais il y a 15 minutes deux messages écrits par MD Arrighi 18 jours avant sa mort le 19 mars, bouleversant : Le gout de l'autre rive
La suite du post ce soir
dimanche 9 mai 2010
Quel choix ?
Donc j'ai rendez vous mercredi prochain avec LR pour parler avec elle, et le choix de la solution me revient. Une première recherche sur internet permet de dégager quatre possibilités, si je considère comme acquis que à ce jour le cancer est limité à la capsule : site Institut National du Cancer
1 prostatectomie
2 radiothérapie
3 curiethérapie
4 ne rien faire
Voyons donc ce qui se passe pour chacune des options
1 Prostatectomie (PS)
Solution radicale qui donne la plus grande chance (au sens statistique) de guérison ; survie sans récidive de 78 à 89% entre 1 et 7 ans; mais
L'incontinence : selon l'AFU la continence varierait entre 63,6 et 91,9 % aprés deux ans (rééducation?)
La dysfonction érectile : la plupart des hommes nécessitent un traitement adjuvant pour redevenir sexuellement actif après totale, permettant d’obtenir un taux de réponse de 50 à 70 %, cependant qu'est constaté un taux d’interruption du traitement de l’ordre de 50 % à un an .
Question quel type de PS pratique LR; il semblerait que par endoscopie
Curage ganglionnaire : se fait en ppe juste avant la PS, si ganglions infestés pas de PS car ne sert plus à rien (métastases)
2 Radiothérapie
La radiothérapie peut entraîner un état de fatigue aussi longtemps que le traitement est administré. Le repos est important mais les médecins conseillent généralement aux patients de rester aussi actifs que possible. La radiothérapie peut entraîner des diarrhées ou une miction (~ action d'uriner) inconfortable ou fréquente.
De plus, quand les patients reçoivent une radiothérapie externe, on constate que la zone de peau traitée devient rouge, sèche et sensible. La radiothérapie peut aussi causer une perte de poils dans la région pelvienne. La perte, qui peut être temporaire ou permanente, dépend de la quantité de radiations utilisées. La radiothérapie peut également provoquer des problèmes d'impuissance Ce phénomène est moins fréquent en cas de radiothérapie interne car ce traitement est moins susceptible d'endommager les nerfs qui contrôlent l'érection.
Radiothérapie conformationnelle plus efficace (avec scanner) permet de taper plus fort et plus précis : résultats identiques à ceux de chirurgie
question quel est mon niveau actuel de risque ?? faible ? intermédiaire ? (voir point 4 si je ne me suis pas trompé)
3 Curiethérapie
à priori n'existerait pas au CHU, et n'est pas considéré par la plupart des urologues comme une voie thérapeutique standard alternative.??
Ne concernerait que les petites prostates <50g donc pas pour moi
Mettre de côté pour le moment ? Voir aussi ablatherm traitement par ultra sons ?
4 Ne rien faire :surveillance active (SA)
AFU com orale 23 du 21/11/2009 : "La survie sans récidive biologique à 3 ans était de 91,5 % et ne différait pas de façon significative selon les critères utilisés" je ne suis pas sûr de mon interprétation : je serais de score < 5 Gleason, T2N0M0, la non récidive ci-dessus consisterait en le non franchissement de la capsule (pas de métastases)
J' ai 66 ans, quelle est mon espérance de vie? avec traitement et sans traitement
1 prostatectomie
2 radiothérapie
3 curiethérapie
4 ne rien faire
Voyons donc ce qui se passe pour chacune des options
1 Prostatectomie (PS)
Solution radicale qui donne la plus grande chance (au sens statistique) de guérison ; survie sans récidive de 78 à 89% entre 1 et 7 ans; mais
L'incontinence : selon l'AFU la continence varierait entre 63,6 et 91,9 % aprés deux ans (rééducation?)
La dysfonction érectile : la plupart des hommes nécessitent un traitement adjuvant pour redevenir sexuellement actif après totale, permettant d’obtenir un taux de réponse de 50 à 70 %, cependant qu'est constaté un taux d’interruption du traitement de l’ordre de 50 % à un an .
Question quel type de PS pratique LR; il semblerait que par endoscopie
Curage ganglionnaire : se fait en ppe juste avant la PS, si ganglions infestés pas de PS car ne sert plus à rien (métastases)
2 Radiothérapie
La radiothérapie peut entraîner un état de fatigue aussi longtemps que le traitement est administré. Le repos est important mais les médecins conseillent généralement aux patients de rester aussi actifs que possible. La radiothérapie peut entraîner des diarrhées ou une miction (~ action d'uriner) inconfortable ou fréquente.
De plus, quand les patients reçoivent une radiothérapie externe, on constate que la zone de peau traitée devient rouge, sèche et sensible. La radiothérapie peut aussi causer une perte de poils dans la région pelvienne. La perte, qui peut être temporaire ou permanente, dépend de la quantité de radiations utilisées. La radiothérapie peut également provoquer des problèmes d'impuissance Ce phénomène est moins fréquent en cas de radiothérapie interne car ce traitement est moins susceptible d'endommager les nerfs qui contrôlent l'érection.
Radiothérapie conformationnelle plus efficace (avec scanner) permet de taper plus fort et plus précis : résultats identiques à ceux de chirurgie
question quel est mon niveau actuel de risque ?? faible ? intermédiaire ? (voir point 4 si je ne me suis pas trompé)
3 Curiethérapie
à priori n'existerait pas au CHU, et n'est pas considéré par la plupart des urologues comme une voie thérapeutique standard alternative.??
Ne concernerait que les petites prostates <50g donc pas pour moi
Mettre de côté pour le moment ? Voir aussi ablatherm traitement par ultra sons ?
4 Ne rien faire :surveillance active (SA)
AFU com orale 23 du 21/11/2009 : "La survie sans récidive biologique à 3 ans était de 91,5 % et ne différait pas de façon significative selon les critères utilisés" je ne suis pas sûr de mon interprétation : je serais de score < 5 Gleason, T2N0M0, la non récidive ci-dessus consisterait en le non franchissement de la capsule (pas de métastases)
J' ai 66 ans, quelle est mon espérance de vie? avec traitement et sans traitement
vendredi 7 mai 2010
Bourse cancer : semaine noire ?
Bourse cancer : semaine noire
A l'instant où j'écris la bourse a dévissé de 11,8 % depuis le début de la semaine, il reste encore une heure avant la clôture à Paris (3360).
Vidéo de Paul Jorion la chute de Wall Street
Pas grave, les gros spéculateurs sont tous postionnés à la baisse Yeeeeeesss !! c'est trés bon pour les primes des traders des banques, ils sont en train de gagner plein d'argent pour leurs banques en plumant le pigeon qui vend ses actifs : c'est simple tu te positionne court (à la baisse) pour alimenter la baisse , tu te rachètes bien plus bas, et tu empoches la différence. Perso rien gagné ni perdu car resté en dehors du marché, par contre j'ai conservé mes actifs qui dévissent, je suis trop préoccupé par mon crabe pour être serein.
Est ce fini ? sûrement pas, le krach est en cours.
Comment vont réagir les Grecs dans les semaines et mois à venir, car ils vont être complètement laminés, surtout ceux qui ne peuvent pas se défendre efficacement : salaires, prestations sociales, TVA, .. tout l'arsenal des mesures iniques va se mettre en place pour laminer le "petit peuple". En langue des élus on appelle ça bonne gestion budgétaire,
Il y aura bien entendu quelques mesures symboliques pour montrer que tous sont touchés mais non, en fait nous entrons dans une économie de type pays sous développé, avec d'un coté une classe hyper privilégiée (et qui va l'être de plus en plus), une classe moyenne qui va tendre (à quel rythme?) à se rapprocher d'une classe pauvre en augmentation constante: globalement paupérisation de la société en Europe
La Gréce est elle le laboratoire de l'Europe pour tester la résistance à la souffrance des peuples? car il ne faut pas s'y tromper, on va souffrir. Pour revenir à la France les discours de nos dirigeants sont éloquents, avec la langue de bois habituelle pour expliquer que "je n'ai pas été élu pour augmenter les impôts, et je ne les augmenterai pas"
Et le crabe ? il se porte bien merci.
J'ai été injuste dans mon billet précédent concernant le langage de technicien; en fait LR avec qui j'avais rendez vous cet après midi pour examiner avec moi les resultats de l'IRM m'explique que l'IRM est bon car il (elle?) minimise les dégats du cancer qui ne sort pas de la capsule de la prostate. Et si j'ai bien compris l'IRM ne voit rien, le taux de PSA n'est pas exorbitant, et seul un point de la biopsie sur 24 révèle des cellules cancéreuses : je n'aurai que 12 prélèvements on n'aurait peut être rien vu, une chance sur deux
Donc que faire ? j'ai RdVs avec LR mercredi prochain pour examiner avec elle les différentes options. Il me faut aller voir sur internet les avantages et inconvénients des différentes solutions possibles pour en discuter avec elle (l'option soins palliatifs ne fait pas partie pour le moment des hypothèses).
Elle me plaît bien décidemment LR
mercredi 5 mai 2010
Le langage du technicien est il directement compréhensible ?
Il faut se méfier du langage des médecins; ce matin j'écoute le radiologue R qui m'indique les premières conclusions de l'IRM que je viens de passer :
-Bonjour, les résultats de l'IRM sont bons !
-Stop monsieur, ne dites pas ça je sais que j'ai un cancer
- Oui, je sais que vous le savez, ce que je veux dire c'est que l'IRM confirme que vous avez des cellules cancéreuses, mais pas plus que ça, c'est à dire que l'enveloppe de la prostate n'est pas plus attaquée que prévu, le reste du diagnostique est à voir avec votre urologue LR; et vous savez la médecine a de nombreux moyens pour lutter : rayons, chirurgie, chimio ..
- Attendez la chimio c'est quand le cancer se généralise..
- Oui en effet, et il y a encore après les soins palliatifs. De toutes façons, le taux de guérison n'est pas mauvais.
Sauf erreur de ma part, les soins palliatifs sont l'accompagnement de fin de vie.. Quant au bon résultat, il consiste en la confirmation du diagnostic de la biopsie (qui à priori ne sont effectivement pas catastrophiques), nuance
La suite vendredi avec LR pour les détails sur le protocole de ... (radiothérapie) que je vais suivre, j'ai hâte maintenant d'avancer parce que je pense trop à ce maudit crabe
-Bonjour, les résultats de l'IRM sont bons !
-Stop monsieur, ne dites pas ça je sais que j'ai un cancer
- Oui, je sais que vous le savez, ce que je veux dire c'est que l'IRM confirme que vous avez des cellules cancéreuses, mais pas plus que ça, c'est à dire que l'enveloppe de la prostate n'est pas plus attaquée que prévu, le reste du diagnostique est à voir avec votre urologue LR; et vous savez la médecine a de nombreux moyens pour lutter : rayons, chirurgie, chimio ..
- Attendez la chimio c'est quand le cancer se généralise..
- Oui en effet, et il y a encore après les soins palliatifs. De toutes façons, le taux de guérison n'est pas mauvais.
Sauf erreur de ma part, les soins palliatifs sont l'accompagnement de fin de vie.. Quant au bon résultat, il consiste en la confirmation du diagnostic de la biopsie (qui à priori ne sont effectivement pas catastrophiques), nuance
La suite vendredi avec LR pour les détails sur le protocole de ... (radiothérapie) que je vais suivre, j'ai hâte maintenant d'avancer parce que je pense trop à ce maudit crabe
Inscription à :
Articles (Atom)